“获得荣誉后我挺开心的，这不光是为了自己开心，也是因为罕见病群体能有一个被大家了解的契机，我觉得自己做的事情就是有意义的。”19岁的残疾女孩包珍妮1月23日下午接受北京青年报记者采访时如是说。这位仅靠唯一能动的右手大拇指在手机上创作百余首诗词、出版了诗集《予生》的温州女孩，1月21日获评“浙江骄傲”年度十大人物。

医生曾“宣判”她活不过4岁

昨天，躺在家里病床上的包珍妮通过眼动仪打字，在微信上接受了北青报记者简短的采访。“不知多少时日，幼蝶破茧，薄如纸的翼尚收拢着，一阵风吹……”这首《蝶》是她最近创作的诗词，她期待着自己的人生也像幼蝶一样破茧，参与到这斑斓的世界里来。

就像文成县文联主席、诗人慕白所言，我们平时表达时间的流逝，都说“又过了一年、两年”，但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。因为她从小罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA)，医生曾“宣判”她活不过4岁。

小学毕业时，包珍妮感染了严重的肺炎，被抢救回来后再也无法坐起，只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫，直到开始写作之后，才又在心底升起了希望。

2015年的3月至5月间，包珍妮瘦得只有36斤，父亲每天都要给她做两次抢救。家人为她购置了呼吸机后，包珍妮的状况有所好转，体重也增加到了56斤。

出版个人首部诗集《予生》

2017年11月，诗人慕白通过当地媒体关注到包珍妮。在感慨这位同乡女孩挫折命运与顽强精神的同时，他决定为她做些什么。

慕白先是把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强，得到了两位主编的好评。在文成县委的支持下，专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊将包珍妮的作品结集出书。2018年6月，诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》问世了。

包珍妮告诉北青报记者，她当时激动得热泪盈眶。这也成了她继续坚持创作的永久动力，到目前，她共创作了百余首诗歌。

值得一提的是，包珍妮不仅写诗词，也创作歌曲。“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥……”青年歌手毛不易演唱的这首《故乡游》，词作者正是包珍妮，“毛不易唱得挺好，唱出了我歌词里的韵味和对童年的回忆。”包珍妮说。

阅读经典寻求突破创作瓶颈

关于当下的生活状态，包珍妮介绍，自己一天吃两顿饭，晚上睡八个小时，睡眠质量还算可以。只是，她感到诗歌创作遇到了瓶颈，所以最近一直没有写出完整的作品。为了突破瓶颈，她通过各种方式来调适，包括加大阅读量，每天保证不少于一个多小时的阅读。

包珍妮告诉记者，目前正在看电子书《剑桥艺术史》和《小妇人》。此外，包珍妮还坚持自学英语、日语、法语等。尽管无法奢求像正常人那样全部拥有“诗与远方”，但她仍会绽放人生光彩。

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